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ACTA_113-A-AN-2009-2011_PLENO.pdf Se continuó y concluyó el primer debate de la reforma a la Ley Orgánica de Salud sobre enfermedades raras o huérfanas. Las intervenciones destacaron la necesidad de definir claramente estas patologías, reconocerlas como enfermedades de alta complejidad y atención prioritaria, garantizar diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y medicamentos, crear protocolos y registros de pacientes, promover la investigación genética y científica, capacitar al personal sanitario, apoyar a las familias y fomentar la cooperación internacional. También se aclaró que no todas estas enfermedades son de origen genético y se propuso incorporar un capítulo específico que establezca las responsabilidades del Estado y del Ministerio de Salud; las observaciones fueron remitidas a la comisión para elaborar el informe de segundo debate. Posteriormente, se analizó la situación de los maestros contratados, con posiciones que coincidieron en la obligación de pagar las remuneraciones adeudadas, aunque existieron diferencias sobre la entrega directa de nombramientos o la necesidad de respetar los concursos de méritos y oposición. Finalmente, se aprobó por unanimidad solicitar el pago inmediato de los haberes pendientes a los maestros contratados de Esmeraldas y de otras provincias, cancelar las horas extras de quienes trabajan en jornada nocturna, exigir el cumplimiento de la disposición transitoria correspondiente de la Ley Orgánica del Servicio Público, entregar nombramientos a quienes ganaron concursos anteriores y cubrir las nuevas plazas mediante el banco de elegibles. Intervinieron Paco Moncayo, María Vela, Luis Almeida, Lídice Larrea, Marco Murillo, Eduardo Encalada, María Kronfle, Leonardo Viteri, Víctor Quirola, Nívea Vélez, Silvia Salgado, Fernando Flores, Guillermina Cruz, Scheznarda Fernández, Línder Altafuya, Edwin Vaca y Raúl Abad.